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盲眼媽媽一顆心





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一位和時間賽跑的盲眼媽媽！

當她得知，未來兩個孩子也會全盲時，

她收拾起悲痛，把握每分每秒，安排全家出遊。

她希望，當黑暗的那一天來臨，

孩子們依然記得這世界的美麗！

白秀雄（台北富邦銀行公益慈善基金會董事長）、林書煒（知名主持人）、馬英九（台北市市長）、幾米（作家）、蔡詩萍（作家．主持人）感動推薦！（依姓名筆劃順序排列）

這是一般人所難想像的巨大磨難：前夫施暴，幼子夭折，儘管目前有疼愛她的丈夫及一對活潑的兒女，醫生卻宣布，未來，她的兩個孩子也將漸漸看不見。

她的世界，遠超過我們所能想像的艱難！

毛巾靠近兒子的臉，兒子就哭得驚天動地；渴望餵孩子母奶，卻總怕孩子嗆奶；幫兒子刷牙被咬到手指；幫女兒洗澡，又幾乎讓女兒溺水……對所有母親來說，一切自然而然的行為，對她與孩子，都是一種莫大的危險。加上原生家庭糾纏在她心中的結，也讓她一再卻步。但她怎能坐視母愛一步步被恐懼吞噬？

她用最大的智慧、創意與愛一一克服！

兩秒畫圈洗臉法、三秒剖瓜洗臉法、故事洗臉法，為她與兒子贏回親密的美好時光；她練就「咬」出兒子一雙整齊指甲的非凡本事、「摸」出兒子每一顆牙齒的健康；她安排全家出遊，因為她希望當兩個孩子看不見時，依然記得這世界的美麗；她也試著回溯童年，與自己和解，並寬恕始終無法給她愛的父親。

以愛、等待取代物質上的享受；以陪伴、尊重取代明眼父母的照護；以堅定、信心取代無止盡的傷悲與憂慮。她雖然看不見，但她所帶我們看見的世界，卻十分美麗。那是身為母親的愛與勇氣，也是一個人對生命所展現的最大熱情與智慧！

作者簡介

薛以柔

一九七一年生。她在上了小學後，漸漸發現自己的視力比同學差，不但走路常撞到樹和電線桿，還常跌進泥坑，引起同學嘲笑。

小學畢業後，她幾乎完全失明，所以無法就讀一般的國中，只能待在家裡，而這一待就待了三年。後來因為一位長庚醫院的護士介紹，她進入台北的啟明學校就讀，並完成國中和高中的學業。她在啟明學校就讀時曾獲得許多獎項，她也非常鍾愛閱讀和寫作，有幾篇文章甚至曾刊載於報紙。

在啟明高中畢業後的隔年，也就是一九九三年，她結婚，後來產下一子，孩子卻在兩天後就離開人世。一九九五年，她再度產下一子主翔，卻在一九九七年因為不堪暴力虐待，而和前夫離婚，並帶著三歲的主翔開始過單親家庭的生活。

二○○一年，她帶著主翔嫁給現任先生，隔年產下一女小玟。只是醫生卻宣布兩個孩子未來可能全盲，而主翔也被檢查出具有過動兒的症狀。一對視障父母，要教養一對兒女，十分不易，但薛以柔以最大的智慧與愛去面對。兒子薛主翔曾經榮獲第二屆吾愛吾家獎，也曾是全國年紀最小的「孝行獎」得主，並曾引起媒體廣泛報導。薛以柔目前為視窗電子報「盲眼媽媽的一顆心」專欄作家。

《盲眼媽媽一顆心》是薛以柔以豐沛的情感一字一句利用盲用電腦所完成，其中第一篇〈他只活了一天〉歷經好幾個月的難產，因為薛以柔每一次打開電腦，每一次想起只和自己相處一天的兒子，她的淚就止不住。

含淚完成的書籍，對薛以柔自己的過往，具有心理上的療癒作用；對於未來，雖然有著不確定，但她懷抱著堅定的信心，她也希望，自己的故事，能對他人起著鼓舞的力量。



新聞分享



莫名肚痛，快就醫！一名19歲大一女學生，一連5天肚子疼痛不已，且痛感越來越劇烈，趕緊掛急診，經電腦斷層檢查發現，右下腹竟有一個相當於葡萄柚大小的卵巢腫瘤，診斷是卵黃囊腫瘤，屬於惡性卵巢癌的一種，緊急手術後化療追蹤。

女大生急診時，胎兒蛋白指數高達13480ng/ml，遠遠超過正常的20ng/ml以下，電腦斷層檢查發現，右側卵巢內有一個12乘9.6公分的巨大腫瘤，相當於葡萄柚的大小。

收治病人的台北慈濟醫院副院長、婦產部醫師黃思誠表示，為了保留女大生的子宮和生育能力，最後決定開刀切除右側卵巢腫瘤、輸卵管、淋巴腺以及大網膜，而病理切片檢查為卵巢癌第三期，需要再做化療，徹底消除癌細胞。

卵巢癌主要可分兩大類，上皮癌約占85%，發病年齡多為40歲以上，治療效果較差；生殖細胞腫瘤約占15%，好發於20歲以下，卵黃囊腫瘤屬於此類，治療效果較好。其他則是性腺基質癌約占6%，或其他癌症轉移。

黃思誠說，婦科癌症最棘手的就是卵巢癌，雖然發生率比子宮內膜癌、子宮頸癌低，但致死率卻較高，因為症狀不明顯，發現時往往已晚，許多女性單純以為自己變胖，等到有肚子痛、腹脹、噁心嘔吐、食慾不佳、頻尿、大便習慣改變等症狀，甚至於摸到腫塊，就醫才發現是卵巢癌。

黃思誠指出，卵巢癌容易復發，需徹底治療，多數在手術後都需要接受化療，把殘存在體內的癌細胞量減至最低，而卵黃囊腫瘤的化療效果很好，目前研究顯示，接受化療的患者，未來仍可生育正常嬰兒，發生畸形或流產的機率與正常人相同。

醫師提醒，若連續幾天出現下腹部不適，應盡快就醫檢查；而家族中有人罹患過卵巢癌者，最好每年抹片檢查時，請醫師特別注意內診，必要時做陰道超音波和癌症指標的抽血檢測。



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